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Ein neues Organ für Marianne Thöny

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Leben dank neuer Niere

Marianne Thöny hat gehofft und gezittert: 
Sie brauchte eine neue Niere, ihr Mann war bereit 
für eine Spende. Ein Antikörper verhinderte die Spende aber.

Durch ein neues Verfahren bekam Marianne Thöny aber doch noch eine neue Niere 
– ihr grösstes Geschenk.

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Vor der Operation

Ende August 2016: Sie sei nervös, sagt Marianne Thöny. «Ich wäre froh, wenn es heute in drei Wochen wäre.» Sie lacht. Lachen gegen die Anspannung und Angst.

Heute in gut drei Wochen wird Thöny im Universitätsspital Zürich auf dem Operationstisch liegen und eine neue Niere bekommen. Am selben Tag wird auch ihr Ehemann Markus Thöny operiert. Ihm wird eine Niere entnommen. Seine Niere wird aber nicht Marianne Thöny implantiert.

Markus Thönys Niere wird einer anderen, fremden Frau eingepflanzt. Ebenfalls an diesem Tag und zur selben Zeit wie das Ehepaar Thöny wird ein anderes Ehepaar – wir nennen es für diese Geschichte Müller* – am Unispital operiert. Herr Müller spendet seine linke Niere, Marianne Thöny wird diese erhalten.

Frau Müller wiederum wird die Niere von Markus Thöny bekommen. Diese neue Form der Transplantation nennt man Cross-over-Transplantation.


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So funktioniert das Verfahren im Falle der Thönys
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1999 startete die Schweiz (in Basel) als eines der ersten Länder in Europa das Cross-over-Spendenprogramm. Seit 2011 wurden so in 
Zusammenarbeit mit dem Universitätsspital Genf auch Triple-Cross-over-Transplantationen (mit sechs Personen) durchgeführt. 


Im Februar 2014 erfolgte am Universitätsspital Zürich schliesslich die erste Triple-Cross-over-Transplantation an einem 
einzelnen Zentrum in der Schweiz.

Je höher die Anzahl der Patienten, die eine Gruppe bilden, umso komplexer und anspruchsvoller ist 
die Logistik für die gleichzeitig durchzuführenden Operationen, damit sicher alle vorgesehenen Empfänger ein Organ bekommen.
So funktioniert das Verfahren im Falle der Thönys
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Der Operationstag wird für Marianne Thöny der Start in ein neues Leben sein. Ihre rechte Niere (und sie hat nur diese) arbeitet nur noch zwischen zehn und 15 Prozent.

Wäre kein passendes Spenderorgan gefunden worden, wäre die Dialyse die einzige Therapie- und Überlebensmöglichkeit gewesen.

Marianne Thöny kam im September 1961 bereits mit einem Nierenleiden zur Welt. «Ich litt unter Reflux. Mein Urin floss von der Blase stets in die linke Niere zurück», erzählt sie. Als sie sieben Jahre alt war, folgte die erste Operation, die linke Niere wurde ihr entfernt. Die Folge: Niereninsuffizienz. Mit zwölf Jahren folgte eine weitere grosse Operation.

Doch trotz operativer Eingriffe verbesserte sich der Gesundheitszustand der jungen Frau nicht merklich. Sie wurde schnell müde, oft ohnmächtig und hatte Schwierigkeiten mit der Kondition. «Man glaubte mir aber nicht und sagte, dass ich mir das alles nur einbilde», erzählt sie.

Mit 16 Jahren fing Thöny eine Ausbildung zur Coiffeuse an und kämpfte sich durch den Alltag. Sie hatte immer wieder schwere Atembeschwerden. «Mit 20 ging ich erneut zum Arzt, doch wieder gab es einen Dämpfer», erzählt sie. Auch dieser stellte die junge Frau als Simulantin hin. Doch sie gab nicht auf, suchte einen weiteren Arzt auf – und hatte Glück: «Dieser Arzt untersuchte mich endlich richtig.» Es kam heraus, dass sie einen Blutdruck wie eine 60-Jährige hatte. Der Bluthochdruck, die Folge ihres Nierenleidens. Thöny war erleichtert, dass ihr endlich jemand helfen konnte. Sie bekam Blutdruckmedikamente und ihr Leiden in den Griff.

Schlechter Gesundheitszustand

«Mir ging es gut, und ich war selten krank», erzählt Thöny. Vor 25 Jahren lernte sie Markus kennen, sechs Jahre später heirateten sie. Sie gab ihren Beruf als Coiffeuse auf, machte eine Ausbildung als Pflegehelferin und betreut nun Menschen, die auf Hilfe angewiesen sind.

Seit gut drei Jahren spürt die 55-Jährige, wie sie selber immer mehr Hilfe benötigt. Sie verliert immer mehr an Kraft, ihre Beine sind schwer wie Blei, sie kann kaum mehr Treppen steigen und ist schnell ausser Atem. Abends plagt sie ein schwerer Juckreiz und ihr Körper lagert Wasser ein. Zudem muss sie immer mehr Medikamente nehmen, um die Folgen des Nierenleidens zu lindern und die Nierenfunktion zu erhalten. Aber diese Funktion lässt trotzdem immer mehr nach.

«Im Herbst 2015 kam bei meinem Nierenspezialisten Reto Venzin im Kantonsspital Graubünden das Wort Transplantation zur Sprache», sagt Thöny. Noch im Dezember letzten Jahres reiste sie nach Zürich ins Unispital, «damit ich noch 2015 auf die Warteliste von Leichenspenden von Swisstransplant kommen könnte».

Auf Herz und Nieren untersucht
Ende 2015 waren bei Swisstransplant 1074 Patienten für eine neue Niere gelistet. Diese Warteliste war aber nicht Thönys einzige Chance. Ihr Mann Markus war bereit, ihr eine seiner Nieren zu spenden. Bereits im Frühjahr 2015 unterzog sich Marianne Thöny unzähligen Untersuchungen. «Ich musste die Zähne untersuchen, zum Hautarzt, den Darm spiegeln und die Lunge testen lassen, zum Gynäkologen, eine Mammografie durchführen und zum Neurologen», zählt Thöny auf.

Untersuche, um eine Entzündung und einen Tumor im Körper ausschliessen zu können. Denn 
wäre so etwas zum Vorschein gekommen, wäre eine Transplantation nicht infrage gekommen. Auch ihr Mann wurde im Frühjahr 2016 auf «Herz und Nieren» geprüft. Zudem wurden beide Eheleute getrennt voneinander von einem Psychologen befragt. Denn neben der physischen Gesundheit spielt gerade bei einer Transplantation die psychische Gesundheit eine zentrale Rolle. Es darf zwischen den Eheleuten durch die Organspende kein Abhängigkeitsverhältnis entstehen.


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Die Resultate der Untersuche waren sowohl bei Marianne als auch bei Markus Thöny gut. Sie kam als Empfängerin und er als Spender infrage. Die Hoffnung wuchs, dass Markus seiner Marianne seine Niere spenden könnte. Dann aber entdeckten die Ärzte «einen einzigen, aber heftigen Antikörper».

«Das Risiko einer Transplantation wäre zu hoch gewesen», sagt Thöny. Mit grosser Wahrscheinlichkeit hätte sie die Niere ihres Mannes abgestossen.
Nach dem ersten Schock informierten sie die Ärzte des Unispitals sowie Arzt Venzin über die Möglichkeit einer Cross-over-Transplantation.

Nach einigem Überlegen stimmte das Ehepaar der Über-Kreuz-Spende zu. «Indirekt spendet mein Mann seine Niere ja doch mir», sagt Marianne Thöny. «Würde er das nicht tun, müsste ich sehr lange auf ein neues Organ warten. Ich gehe jetzt einfach ‘nierenfremd’», sagt sie und lacht.

Grosse Sorge um ihren Mann

«Es dauerte nicht lange, bis ein passendes Spender-/Empfänger-Paar gefunden wurde», sagt Thöny. Woher es kommt und wie es heisst, interessiert das Ehepaar Thöny nicht. «Ich wollte nur wissen, ob es in etwa in unserem Alter ist und ich nicht eine Niere bekomme, die viel älter ist, als ich», sagt sie. Doch man habe ihr versichert, dass man darauf achte, dass die Organe von Spender und Empfänger in etwa gleichem Alter seien.

Das Paar kennenlernen wollen Thönys nicht. «Das ist, wie wenn ich in einem Restaurant esse. Da möchte ich den Koch vorher auch nicht sehen», sagt Marianne Thöny. Sie habe Angst, dass sie danach psychisch zu blockiert sei. «Was, wenn mir der Mann, dessen Niere ich bekomme, nicht sympathisch ist? Oder es bei denen nicht klappt?» Dem anderen Ehepaar gehe es auch so.
  
Das Ehepaar Thöny ist bereit für die Operation. In drei Wochen müssen sie ins Unispital in Zürich eintreten. «Ich hoffe, dass alles gut geht und dass meinem Mann nichts passiert», sagt Marianne Thöny. «Das wäre das Schlimmste für mich.»
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Die Operation

Der grosse Tag ist da: Heute bekommt Marianne Thöny eine neue Niere. Wir haben sie in den OP begleitet. 
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Die OP kann losgehen
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Auf dem Flur der Klinik für Viszeral- und Transplantationschirurgie am Universitätsspital Zürich herrscht bereits reger Betrieb in diesen frühen Morgenstunden.

Pflegedienstmitarbeiter gehen in die Zimmer, Ärzte huschen über den Gang und ab und an spaziert auch schon ein Patient mit Infusionsständer an der Hand und Mundschutz im Gesicht den Flur entlang. Draussen zieht Nebel auf, von Sonne keine Spur. Im Zimmer E51 strahlt Marianne Thöny dafür mindestens so stark wie die Sonne. «Kommen Sie herein», ruft sie.

Mit schön gekämmten Haaren und im weissen Nachthemd sitzt sie auf dem Bett und wartet. Jetzt dauert es nicht mehr lange und die Operation, die ihr zu neuer Lebensqualität verhilft, beginnt. Die Stützstrümpfe, die sie während des Eingriffs vor einer Embolie schützen, hat sie bereits angezogen und in der Armvene steckt eine Infusion. «Langsam werde ich nervös», sagt die 55-Jährige.

Im Moment seien ihre Gedanken vor allem bei ihrem Mann Markus. «Er wurde bereits vor zwei Stunden, um 7 Uhr, für die Operation bereit gemacht», sagt Thöny. Ihrem Mann wird heute die linke Niere entfernt – er spendet diese Frau Müller*, der Ehefrau des Spenders von Frau Thöny. Die Organe werden über Kreuz gespendet.

Der nervöse Ehemann

Am Vortag sind Marianne und Markus Thöny ins Unispital eingetreten. «Wir liegen Zimmer an Zimmer», sagt sie. Mit einem gemeinsamen Zimmer habe es leider nicht geklappt. «Wir hatten gestern noch einige Untersuche und Gespräche mit unseren jeweiligen Operateuren.» Ihr Mann sei dabei schon sehr nervös gewesen.

«Abends sassen wir dann noch lange beieinander», erzählt sie und blickt auf die Uhr. Langsam könnte es losgehen, ihre Beine zappeln.
Die OP kann losgehen
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Um 9.45 Uhr bekommt die verantwortliche Pflegefachfrau Bescheid aus dem Operationssaal – sie kann mit der Vorbereitung beginnen. In Marianne Thönys Zimmer fragt sie die Patientin nach deren Namen, Geburtsdatum und was genau gemacht werde – arbeitet die Checkliste ab. Dann bekommt Frau Thöny ein Schlafmittel zur Beruhigung. Aufstehen darf sie ab jetzt nicht mehr.

Die erste Dosis Immunsuppressiva, Tabletten, die Marianne Thöny als Transplantierte nun künftig für den Rest ihres Lebens nehmen muss, hat sie bereits geschluckt. Dann heisst es warten. Warten, bis die Pflegefachfrau grünes Licht von der Operationsabteilung bekommt, die Patientin zu bringen.

Abfahrt ins Attikageschoss

10.30 Uhr: Marianne Thönys Bett wird aus dem Zimmer geholt und über den Flur zum Lift geschoben. «Jetzt gehts sicher in den Keller», sagt die Patientin frohen Mutes und lacht. «Nein, ganz im Gegenteil», erwidert die Pflegefachfrau.

«Wir fahren eine Etage höher ins Attikageschoss. Dort befinden sich die Operationssäle.» Oben angekommen öffnet sich die Türe zur Schleuse und die Übergabe der Patientin an den Anästhesisten beginnt. Auch er arbeitet die Checkliste ab, fragt Marianne Thöny nach ihrem Namen, Geburtsdatum und was gemacht wird. Fröhlich antwortet diese und streckt auf Wunsch des Arztes ihre Zunge heraus. Dieser wirft einen Blick in den Rachen, prüft diesen für die Intubation während der Operation. Dann wird Marianne Thöny umgebettet, raus aus dem weichen Bett, rauf auf den vergleichsweise harten und schmalen Operationsschragen. Dafür wird sie in warme Tücher gewickelt.

Die Pflegefachfrau hat sich inzwischen von ihrer Patientin verabschiedet, sie wird diese erst am nächsten Tag wieder sehen. Der Anästhesist schiebt Thöny in die OP-Vorbereitungsräume.

Parallele Operationen

Während Marianne Thöny noch für den Eingriff vorbereitet wird, sind ihr Operateur Olivier de Rougemont und sein Team noch dabei, dem Spender von Marianne Thöny, Herrn Müller* die linke Niere zu entfernen. Wegen Verwachsungen im Bauchraum dauert der Eingriff etwas länger als geplant, verläuft aber ohne Probleme.

Nach der Entnahme gönnt sich das Team eine kurze Verschnaufpause, bevor es mit der Transplantation fortfährt. In der Zwischenzeit werden der Saal gereinigt und die neuen Instrumente vorbereitet. Die Niere von Herrn Müller wird derweil in einem Plastiksack gelagert, der in einer Kühlbox liegt. Bis zu 24 Stunden kann eine Niere nach der Entnahme gelagert werden.

Während der Anästhesist die Narkose bei Marianne Thöny im Operationssaal 6 einleitet, wird im Saal nebenan die zweite Nierenempfängerin dieses Tages operiert. Das andere Transplantationsteam, das am frühen Morgen Markus Thönys Niere entnommen hat, pflanzt Frau Müller* nun Markus Thönys Niere ein.
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Die Uhr im Saal 6 zeigt 14.17 Uhr. Olivier de Rougemont steht auf der rechten Bauchseite von Marianne Thöny, ihm gegenüber sein Kollege, zu seiner Rechten steht eine Operationsassistentin, sie wird den Ärzten die Instrumente reichen. Am Kopf von Frau Thöny steht der Anästhesist, der während der ganzen Operation die Patientin überwachen wird. Mit im Saal ist auch Stephanie Wettstein.

Die technische Operationsfachfrau ist so etwas wie die gute Fee im Saal. Sie ist dafür zuständig, dass alle alles haben – Instrumente, Faden, Tücher, Tupfer und nicht zuletzt das Organ. Bevor de Rougemont das Skalpell ansetzt, gibts ein Time-out. «Maria Anna Thöny, eine Lebendnierenspende», liest Wettstein vor. Dann folgen noch die Namen all jener, die sich im Saal befinden.

14.20 Uhr: Schnitt. Der Chirurg macht auf der rechten Beckenseite einen 20 Zentimeter langen Schnitt. Danach wird der Bauch so weit wie möglich geöffnet. Zu Hilfe kommen da Eisenringe, die den Laien schon fast an Gerätschaften in einer Autowerkstatt erinnern. Mit diesen Eisenringen können die Chirurgen den Bauchraum so weit aufspannen, dass sie gute Sicht auf die Beckengefässe haben und sehen, wo sie die Spenderniere einpflanzen müssen.

Stephanie Wettstein schiebt derweil einen Rolltisch in den OP-Saal, auf dem die Kühlbox mit der Niere steht. Die OP-Assistentin öffnet die Box und nimmt das Organ aus dem Plastikbeutel. De Rougemont wirft einen prüfenden Blick auf das weiss gefärbte, undurchblutete Organ, das er vor gut zwei Stunden dem Spender entnommen hat. Es ist eine grosse, schöne Niere. Prüfend schaut er sich die Gefässe und Venen an, mit denen er die Niere mit Marianne Thönys Körper verbinden wird. Dann löst de Rougemont weitere Verwachsungen im Bauch seiner Patientin und schafft so Platz darin.

Die «alte» Niere übrigens, die bleibt an ihrem Platz. Auch wenn diese kaum mehr arbeitet, lässt man sie im Körper.

Hektik zu Beginn

Die Uhr zeigt 14.53 Uhr, als de Rougemont das Spenderorgan erneut in die Hand nimmt und mit der Transplantation beginnt. Stephanie Wettstein ist vor allem in der ersten Stunde sehr gefordert. «Es ist besonders zu Beginn immer etwas hektisch, bis alle alles haben», sagt sie und reicht der Kollegin die Fäden. Dann holt sie einen Stapel neuer Tücher und Tupfer, packt diese aus und legt sie auf den Tisch.

Im Saal wird es etwas ruhiger; de Rougemont und seine Kollegen arbeiten konzentriert, saugen, spülen und verbinden die Spenderniere mit den Beckengefässen. Kurz ertönt der Alarm, der Blutdruck von Marianne Thöny schiesst in die Tiefe, der Anästhesist hat aber alles im Griff und den Druck schnellstens wieder unter Kontrolle.

15.25 Uhr: Die Niere ist angeschlossen. Das Organ ist nun nicht mehr weiss gefärbt, sondern rosa. Die «neue» Niere ist durchblutet, sie arbeitet. De Rougemont ist zufrieden, das Bild ist sehr eindrücklich. Der Arzt spült den Bauchraum mit sterilem 
37 Grad warmen Wasser. Um die Blase eindeutig identifizieren zu können und danach den Harnleiter mit der Blase verbinden zu können, wird die Harnblase mit einer blauen Infusions-Lösung über die Harnröhre gefüllt. Erst danach beginnen die Chirurgen mit dem Zunähen des Bauches.

Stephanie Wettstein ist derweil damit beschäftigt, die blutverschmierten Tücher und Tupfer zu zählen und an einem Ständer aufzuhängen. Immer unter Aufsicht einer Kollegin. «Wir müssen das zu zweit machen, vier Augen sehen mehr als zwei», sagt sie. Es ist erst die zweite Cross-over-Transplantation, bei der sie mit dabei ist. «Die Eingriffe sind sehr spannend», sagt sie. Sie war bereits vorher bei der Entnahme des Spenderorgans mit im Team. In wenigen Minuten endet ihr Dienst. Und dann zählen sie und die Kollegin die Tücher und Tupfer penibel weiter – 1, 2, 3, 4, 5 …

Nacht auf der Aufwachstation

Die Zeiger der Uhr stehen bei 16.25 Uhr: De Rougemont legt die Nadel weg, gibt dem Anästhesisten die Medikation für die Patientin durch und verlässt danach den Operationssaal. «Ich bin sehr zufrieden mit dem Verlauf», sagt er. «Frau Thöny kommt jetzt auf die Aufwachstation und wird die Nacht dort verbringen.» Wenn alles gut verlaufe, werde sie am nächsten Tag bereits wieder auf die Normalstation verlegt.

Ihr Mann Markus Thöny liegt derweil schon wieder auf der Normalstation und erholt sich dort von seinem Eingriff. Auch seine Operation verlief ohne Komplikationen. In wenigen Stunden wird sich das Ehepaar bereits wieder in die Arme nehmen können.
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Das Interview danach

Olivier de Rougemont hat Marianne Thöny die Niere transplantiert. Zuvor entnahm er ihrem Spender die Niere.

Im Interview verrät 
der Chirurg, warum die Entnahme psychisch viel belastender ist, und wo die Chancen von Cross-over-Transplantationen liegen.
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Olivier de Rougemont hat Marianne Thöny operiert.
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Gab es einen Moment, an dem Sie dachten, das kommt nicht gut?
Nein. Aber das haben Sie selber auch gemerkt (lacht). Wir mussten uns einzig etwas durch das Narbengewebe arbeiten, weil Frau Thöny bereits früher operative Eingriffe am Bauch gehabt hatte. Wir mussten bei den Gefässen die Verwachsungen etwas lösen. Sonst wären wir schneller fertig gewesen.

Wenn man Sie so am Operationstisch sah, hatte man das Gefühl, Sie würden nichts anderes tun, als Nieren zu transplantieren.
Die Transplantationen sind schon sehr standardisiert, das stimmt. Wir transplantieren im Unispital Zürich jedes Jahr etwas 80 bis 90 Nieren, letztes Jahr waren es 96 Nieren. Der Eingriff heute war aber die erste Cross-over-Transplantation in diesem Jahr.

Die erste Cross-over-Transplantation wurde im Jahr 2011 erstmals in der Schweiz durchgeführt, 2012 gab es die erste Triple-Cross-over-Transplantation. Worin liegt die Herausforderung?
Cross-over-Paare sind statistisch gar nicht so einfach zu finden. Es müssen relativ viele Dinge übereinstimmen wie etwas Blutgruppen. Zudem dürfen keine Antikörper vorhanden sein und dann sollten keine Organe eines 70-jähriges Paares mit dem eines 20-jährigen Paares transplantiert werden. Sonst ist es nicht fair. Bei einer Cross-over-Transplantation profitieren alle aber voneinander – davon sind wir überzeugt.

Sind Cross-over-Transplantationen die Zukunft, dem Organmangel etwas entgegenzusetzen?
Es hat sicher eine Zukunft. Was viel interessanter ist, sind die Spenderketten. In der Schweiz sind wir juristisch aber noch nicht so weit, weil es relativ kompliziert ist.

Das wäre quasi der Ausbau der Cross-over- oder Triple-Cross-over-Transplatation?
Sozusagen. Mit den Spenderketten hat man die Möglichkeit, viel mehr Menschen zu helfen. Man startet dabei mit dem Spender null. In der Schweiz finden ja die meisten Lebendspenden von Nieren zwischen verwandten Personen statt. Dieses Vorgehen nennt man gerichtete Spende. Es besteht jedoch die Möglichkeit, eine Niere einem unbekannten Patienten zu spenden, mit dem man nicht verwandt ist, der aber auf der Warteliste ganz oben steht. Da diese Art von ungerichteter Spende vom Gesetz her erlaubt ist, ist es vorstellbar, dass in Zukunft Lebendspender in Spenderketten einbezogen werden, wie dies heute schon zum Beispiel in den USA, Kanada und Holland der Fall ist.

Und der Mangel an Nieren wäre kein Thema mehr?
Nein, so einfach ist das nicht. Man darf bei all dem nicht vergessen, wie wichtig es wäre, wenn wir genügend Spenderorgane von Verstorbenen hätten. Das wäre viel besser, weil man dann keine Lebendspenden bräuchte.
Bei Nierenspenden sind aber gerade auch Lebendspenden sehr von Vorteil.
Ja, weil man den Spender kennt und genau weiss, dass er nicht nierenkrank ist. Bei einem verstorbenen Spender weiss man zwar auch viel, aber nie so viel, weil man nie alle Untersuche gemacht hat wie bei einer Lebendspende. Zudem ist der ganze Prozess der Entnahme schonender, weil die Niere nur eineinhalb bis zwei Stunden auf Eis gelegt wird. Es ist alles viel frischer und schneller. Zudem kann man eine Transplantation besser planen und der Empfänger, wie etwa Frau Thöny, ist oft gar noch nicht an der Dialyse. Das sind klare Vorteile für eine Lebensspende.

Bevor Sie Frau Thöny die Niere eingesetzt haben, haben Sie Ihrem Spender seine Niere entfernt. Was ist anstrengender? Die Entnahme oder die Transplantation?
Die Entnahme. Sie ist psychisch viel belastender. Man operiert einen gesunden Menschen. Alles, was ich mache, ist reine Körperverletzung. Natürlich ist der Patient gut über die Operation und deren Risiken aufgeklärt worden, aber trotzdem darf man sich keinen Fehler erlauben und möchte, dass der Patient wenig Schmerzen hat. Bei der Empfängerin ist das anders. Gehen wir vom schlimmsten Fall aus: Die Patientin würde während des Spitalaufenthalts sterben. Da wären alle traurig, aber man könnte auch damit umgehen, weil man wusste, dass sie krank war. Bei einem Spender ist das nicht der Fall und das macht es darum schwieriger.

Mit was wird Frau Thöny in den nächsten Tagen noch zu kämpfen haben?
Sicher noch mit der postoperativen Müdigkeit und den Schmerzen, die nach so einem Schnitt da sein werden. Und mit der ganzen Umstellung. Wenn das Organ aber qualitativ gut funktioniert, wird es ihr schnell besser gehen, weil die Nierenfunktion da ist. Die bleierne Müdigkeit von vorher wird weg sein.
Olivier de Rougemont hat Marianne Thöny operiert.
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Der behandelnde Arzt

Reto M. Venzin ist Nephrologe am Kantonsspital Graubünden und der behandelnde Arzt von Marianne Thöny, die eine neue Niere erhalten hat.

Im Interview verrät er, warum die Transplantation für sie eine ideale Situation war, für andere Patienten aber durchaus 
die anderen beiden Nierenersatztherapien infrage kommen.
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Herr Venzin, wie viele Patienten sind in Graubünden auf die Dialyse angewiesen?
Zurzeit sind es etwa 70 Patienten; der Grossteil in Chur sowie mehrere in Davos und Samedan, die an der Hämodialyse sind. Rund zehn Patienten verwenden die Bauchfellwäsche (Peri-
tonealdialyse) zu Hause. Die Patienten sind über den ganzen Kanton verteilt.

Kommt jeder Nierenkranke 
für eine Transplantation infrage?
Grundsätzlich ja. In der Realität profitiert aber nicht jeder von einer Transplantation. Mit zunehmendem Alter 
sowie weiteren Erkrankungen, vor allem bei Herz-Kreislauf-Erkrankungen, nimmt das Verhältnis von Risiko und Nutzen ab. Nicht kontrollierte Infekte oder Tumoren können eine Kontraindikation darstellen. Es gibt auch Patienten, die eine Transplantation ablehnen. Jene, denen es mit der Dialyse gut geht und die das Risiko von Infekten und Tumoren nicht eingehen wollen.

Dann ist eine Transplantation nicht immer der beste Weg?
Wir sind in der glücklichen Lage, dass wir mit den beiden Dialyseverfahren und der Transplantation drei unterschiedliche Nierenersatztherapien anbieten können, die alle funktionieren. Grundsätzlich wird bei jüngeren Patienten immer eine Transplantation angestrebt. Oft benötigt ein Patient im Verlauf seines Lebens mehrere dieser Methoden. Jede Methode kann für einen Patienten somit die richtige Wahl zum richtigen Zeitpunkt darstellen.

Was spricht für eine Dialyse?
Wenn man die Dialyse hier bei uns im Zentrum macht, dann muss man dreimal pro Woche einen halben Tag «opfern», bekommt dafür eine enge pflegerische und medizinische Rundumversorgung. Die Hämodialyse kann bei entsprechenden Voraussetzungen auch zu Hause erfolgen. Die Peritonealdialyse wird immer selbständig zu Hause oder unterwegs durchgeführt. Menschen, die eine Transplantation hinter sich haben, sind «freier».

Müssen sie wegen des Spenderorgans dafür ein Leben lang Medikamente ein-
nehmen?
Ja, sie benötigen Medikamente, die das Immunsystem beeinflussen, damit der eigene Körper ein fremdes Organ toleriert. Es gilt daher, die notwendige Wirkung für Toleranz des Transplantates zu erzielen und gleichzeitig die Nebenwirkungen gering zu halten. Neuere Medikamente erlauben uns immer individueller Therapien.

Bei Marianne Thöny, Ihrer Patientin, lief es auf die Transplantation hinaus. Wie ging das genau vor sich?
Wenn man ein chronisches Nierenleiden wie Frau Thöny hat, dann weiss man, dass irgendwann ein Nierenersatzverfahren geplant werden muss. Wir fangen relativ früh an, damit der Patient spürt, dass es keine Einbahnstrasse ist, aber auch versteht, dass eine Heilung in dieser Situation nicht mehr möglich ist. Frau Thöny ging es lange gut und wir konnten somit zuwarten, um mit der Nierenersatztherapie zu starten. Letztes Jahr kam sie dann auf die Warteliste von Swisstransplant. Frau Thönys Mann Markus bot 
seiner Frau sofort eine 
seiner Nieren an. Ein einziger 
Antikörper aber passte nicht. Das Risiko, dass Frau Thöny die Niere abgestossen hätte, wäre zu gross gewesen. Zudem möchten wir auch den Spender nie gefährden. Ich bin als Arzt immer auch Anwalt des Lebendspenders.

Nach der Enttäuschung kam die Sprache auf die Cross-over-Transplantation …
Das war das Universitätsspital in Zürich, das die Daten von Herrn Thöny im Hinterkopf behielt. Es ergab sich dann relativ schnell, dass ein passendes Spender-/Empfänger-Paar gefunden wurde. Und dann nahm man mit dem Ehepaar Thöny Kontakt auf. Herr Thöny zögerte anfangs etwas mit der Zusage, seine Niere einer fremden Frau zu spenden. Ich glaube, das darf man als normale und gesunde Reaktion des Körpers verstehen. Schliesslich spendet man nur einmal im Leben eine Niere. Dies soll wohlüberlegt sein.

Wäre Frau Thöny ohne passendes Organ an der Dialyse gelandet?
Ja, das wäre unaufhaltsam gewesen. Die ersten Anzeichen waren da. Vielleicht hätten wir noch ein halbes Jahr, vielleicht auch noch ein Jahr gewartet. Je nachdem, wie sie sich gefühlt hätte.

Wann wird eine Nierenersatztherapie eingeleitet?
Normalerweise funktionieren unsere Nieren bei der Geburt zu 100 Prozent. Bei einer Nierenfunktion von unter 20 Prozent sollte man das Nierenersatzverfahren planen. Da fangen wir mit den Patienten an, die Zukunft zu besprechen: Was kommt infrage, wenn es soweit ist? Erst wenn die Niere unter 15 Prozent arbeitet, dürfen die Patienten auf die Liste für eine Leichennierenspende von Swisstransplant gesetzt werden. Die Abklärung für eine Transplantation braucht ein halbes Jahr Vorbereitung. Für die Hämodialyse braucht es einen guten Zugang. Meist handelt es sich um eine operativ angelegte Verbindung zwischen Arterie und Vene, welche wir Fistel nennen. Für die Peritonealdialyse wird ein Katheter angelegt.

Frau Thönys Weg verlief eigentlich wie aus dem Bilderbuch.
Das können Sie tatsächlich so sagen! Eine Lebendtransplantation, bevor ein Nierenersatzverfahren notwendig wurde. Das stellte für Frau Thöny eine ideale Situation dar. Für andere Patienten kann auch eine Hämodialyse oder eine Peritonealdialyse das richtige Nierenersatzverfahren im jeweiligen Moment darstellen. Grundsätzlich wählt jeder Patient den für ihn richtigen Weg, und wir begleiten ihn dabei.

Welches sind die häufigsten
 Nierenerkrankungen?
Hypertonie (Bluthochdruck) und Diabetes. Die Zahlen stabilisieren sich im Moment in Europa, vor allem wegen der immer besseren Medikamente. Dazu kommen die Patienten mit angeborenen Krankheiten. Die häufigste ist die Zystennierenerkrankung. Letzten Monat kam ein neues Medikament auf den Markt, welches das Zystenwachstum hemmt. Es gibt immer mehr Medikamente, die zwar nicht die Erkrankungen heilen, aber eine Verzögerung bringen können. Das wiederum bedeutet, dass die Patienten später oder gar nicht mehr eine Dialyse benötigen.
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Eine erste Bilanz

Die ersten Tage nach dem Eingriff litt Marianne Thöny, mittlerweile hat sie sich erholt und an das Leben mit «Fritz», der Spenderniere gewöhnt.
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Eine «Putzniere»

Tägliche Begleiter für Marianne Thöny - die Medikamente im Schrank.
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Ende Oktober 2016: Marianne Thöny strahlt, als sie die Haustüre in Igis öffnet. «Ich sehe schon noch ein wenig aus wie ein Hamster», sagt sie und lacht herzhaft. Ein Lachen des Glücks und der Erleichterung. Durch die Kortison-Tabletten, die sie nehmen muss, hat ihr Körper Wasser eingelagert.

«Ich konnte die Dosierung aber schon reduzieren», sagt sie und geht ins Wohnzimmer. «Am Tag nach der Operation hatte ich sieben Kilo Wasser eingelagert. Ich hatte Füsse wie ein Elefant.» 80 Kilo habe sie beim Austritt gewogen.
  
Dieser Austrittstag liegt jetzt sechs Wochen zurück, die Kilos werden weniger. Vor eineinhalb Monaten hat Marianne Thöny eine neue Niere transplantiert bekommen. Am selben Tag, wenige Stunden zuvor, spendete ihr Mann Markus Thöny seine Niere der Frau des Spenders von Marianne Thöny. Es war die erste Cross-over-Transplantation in diesem Jahr am Universitätsspital Zürich.

«Ich musste nur eine Nacht auf der Aufwachstation bleiben», erzählt Marianne Thöny, «am nächsten Morgen kam ich bereits wieder auf die Normalstation.» Sie habe sich gut gefühlt, und schon am zweiten Tag sei sie mit ihrem Mann auf dem Spitalflur unterwegs gewesen. «Wir trafen uns dort zum Rendez-vous», sagt sie.

Schicksalshafte Begegnung

Auf dem Spitalflur in einer Sitzecke kam es wenige Tage nach dem Eingriff zu einer anderen, speziellen Begegnung: «Mein Mann und ich sassen auf einmal einem anderen Paar gegenüber», erzählt Marianne Thöny. Gegenseitig habe man sich von oben bis unten gemustert, aber nichts zueinander gesagt. «Mir fiel das Bein des Mannes auf», so Marianne Thöny. Denn sie erinnerte sich, dieses Bein im Operationssaal gesehen zu haben.

Thönys waren überzeugt, dass dies das andere Spender-/Empfänger-Paar, das Ehepaar Müller*, wie wir es für diese Geschichte nennen, sein musste.
Tags darauf begegnete Markus Thöny Herrn Müller erneut – und sprach ihn an. Und tatsächlich war er der Spender von Marianne Thönys Niere. Und Markus Thöny der Spender der Niere von Frau Müller. Es dauerte nicht lange, bis sich alle vier kennenlernten und austauschten. Und das, obwohl beide Ehepaare vor der Spende/Transplantation es klar abgelehnt hatten, sich kennenzulernen.

«Es war wohl Schicksal», sagt Marianne Thöny. Sie erfuhr, dass ihr Spender im selben Sternzeichen wie sie – Jungfrau – geboren ist. Jungfrauen wird grosse Pingeligkeit nachgesagt. «Das heisst, ich renne ab sofort mit zwei Staubwedel durch die Wohnung. Ich habe eine Putzniere bekommen», sagt sie lachend. Eine Putzniere mit dem Namen «Fritz»* – Herr Müllers Vorname. So nennt Thöny ihr neues Organ, dank dem sie neue Lebensqualität gewonnen hat.

In den Folgetagen tauschten sich die Paare nochmals aus, mehr aber auch nicht. Zu nah soll der Kontakt zwischen Spender und Empfänger nicht sein.

Medikamente genau einnehmen

Marianne Thöny spürte bereits in den ersten Tagen, dass das neue Organ gut funktioniert. Die bleierne Müdigkeit war weg. Die 55-Jährige fühlte sich nicht nur physisch gut, sondern auch psychisch. Sie nahm das Organ von Anfang an als ihres an. «Die Niere hat sich zu keinem Zeitpunkt fremd angefühlt. Es war von Anfang an meine Niere», sagt sie. «Für mich ist sie ein Geschenk.»

Im Spital lernte sie die Medikamente selber und zur genauen Uhrzeit einzunehmen, mehrmals täglich den Blutdruck und Blutzucker zu messen und auf einige Ernährungsgewohnheiten zu achten. Wichtige Dinge, die auch in Zusammenhang mit den Immunsuppressiva stehen, dem Medikament, das sie nehmen muss, damit der Körper die Niere nicht abstösst.

Gerade bei den Immunsuppressiva ist höchste Genauigkeit geboten. «Ich muss die Tabletten alle zwölf Stunden einnehmen», sagt sie. Wären einmal mehr als 13 Stunden dazwischen, bestünde bereits Gefahr, dass sich T-Zellen aufbauen, die dafür verantwortlich sind, dass das Organ abgestossen wird.

In ihrem Zuhause hat Thöny neben dem Handy auch die Backofenuhr gestellt, die jeden morgen um 9.30 Uhr und jeden Abend um 21.30 Uhr Alarm schlägt, damit sie die Einnahme der Tabletten nicht vergisst. «Aber nicht nur die Immunsuppressiva sind derzeit wichtig», sagt sie und öffnet den Küchenschrank, der aussieht wie eine kleine Apotheke. Kortison, Blutverdünnungsmittel, etwas zum Schutz des Magens, etwas für die Mundflora, Antibiotika und weitere Medikamente kommen zum Vorschein.

Schock kurz vor dem Austritt

Besonders das Antibiotika ist im Moment noch wichtig. Denn nach der anfänglichen Euphorie im Spital ging es Marianne Thöny nach drei Tagen auf einmal schlechter. «Ich bekam Fieber», erzählt sie. Eine Blutvergiftung. Bakterien hatten sich in ihrem Blut angesammelt. «Die Ärzte haben sofort reagiert und mir hoch dosiertes Antibiotika gegeben. Sonst wäre es gefährlich geworden, die Niere hätte abgestossen werden können.» Ihr Austritt aus dem Spital verzögerte sich dadurch um einige Tage, Thöny durfte erst nach neun Tagen nach Hause.

Zehn weitere Tage musste sie dann noch täglich ins Kantonsspital nach Chur, wo sie über eine Infusion Antibiotika gegen die Erreger bekam. «Heute muss ich nur noch eine halbe Tablette Antibiotika nehmen», sagt sie. Und hofft, dass sie diese auch bald reduzieren kann. «Wie das Kortison. Dann verschwinden auch die Hamsterbäckchen.» Thöny lacht.
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The End

Markus Thöny hat seine Niere einer fremden Frau gespendet, damit seine Frau Marianne ein Spenderorgan bekommt. Seinen Entscheid bereut er nicht eine Sekunde.
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Links, rechts, links, rechts. Zügigen Schrittes gehen Marianne und Markus Thöny den Weg hinauf. Dann bleibt das Ehepaar stehen, hält inne, geniesst den Moment und blickt in die Ferne. «Was für ein schönes Gefühl! Ich kann zügig gehen, ohne dass ich gleich Atemnot bekomme und die nächste Bank zum Ausruhen suchen muss», sagt Marianne Thöny. Sie strahlt. Dann hakt sie sich bei ihrem Mann Markus unter und weiter gehts. «Das ist eine ganz andere Lebensqualität», sagt sie.

Über zwei Monate sind nun seit der Nierentransplantation vergangen. Sie fühle sich gut, «aber an Bäume ausreissen ist noch nicht zu denken». Da geht es Markus Thöny, der seine linke Niere gespendet hat, besser. «Ich fühle mich wieder sehr gut», sagt er. Aber auch er brauchte einige Wochen, bis er sich vollständig von der fast zweistündigen Operation erholt hatte und an seinen Arbeitsplatz zurückkehren konnte. «Ich habe das Gefühl, ich spüre die Narkose noch ein wenig. Die Ärztin meinte aber, das sei das Alter», sagt Markus Thöny und lacht. Physisch ist er also wieder fast der Alte, doch wie hat er den Eingriff psychisch verarbeitet? «Das war überhaupt kein Problem. Es geht mir gut.»

Mühe, die Niere anzunehmen

Markus und Marianne Thöny sind seit 25 Jahren ein Paar, seit bald 20 Jahren verheiratet, und haben in dieser Zeit einige Hochs und Tiefs miteinander erlebt. Besonders die letzten Jahre waren für das Ehepaar schwer, als es Marianne Thöny gesundheitlich schlechter ging. Für Markus Thöny war es vor gut einem Jahr gar keine Frage, seiner Frau eine seiner Niere zu spenden. «Lieber gebe ich ihr eine meiner Niere, als dass sie an die Dialyse muss», habe er sich damals gesagt. «Ich zögerte keinen Moment.»

Gezögert hat hingegen seine Frau, denn sie hatte anfangs Mühe mit dem Gedanken, eine Niere ihres Mannes überhaupt anzunehmen. «Ich habe mich lange dagegen gewehrt, denn das löst in einem auch Schuldgefühle aus. Ob man will oder nicht», sagt sie. «Ich habe mich darum auch mit dem Gedanken der Bauchfelldialyse auseinandergesetzt.» Doch dann rang sie sich durch, Markus’ Niere anzunehmen, und die Untersuchungen konnten starten.

Als das Ehepaar dann erfuhr, dass ein einziger Antikörper die Spende verunmögliche, «war ich anfangs schon sehr geknickt», sagt Markus Thöny. Kurze Zeit später entschied er sich, seine Niere über Kreuz einer fremden Frau zu spenden, damit seine Marianne doch noch zu einem neuen Organ kommt. «Ich habe ihm immer gesagt, dass er jederzeit Nein sagen kann», betont Marianne Thöny. Doch Markus Thöny blieb bei seinem Entscheid.

«Unsere Familie und Freunde sowie auch der Arbeitgeber haben sehr positiv reagiert», sagt er. «Viele wussten nicht einmal, dass es die Möglichkeit von Cross-over-Transplantationen überhaupt gibt.»

Persönlicher Dank

Durch seinen Entscheid zur Spende trat Markus Thöny mit 49 Jahren zum ersten Mal in seinem Leben stationär ins Spital ein und wurde zum ersten Mal operiert. «Ich war schrecklich nervös und hatte grosse Angst», erinnert er sich. Es verlief aber alles gut und sogar die Übelkeit nach der Operation, vor der er sich am meisten gefürchtet hatte, hielt sich in Grenzen.
Einige Tage später lernte das Ehepaar Thöny das andere Spender-/Empfänger-Paar, das Ehepaar Müller* kennen.

 «Es war anfangs komisch, die Frau zu sehen und zu wissen, dass sie nun mein Organ in sich trägt», sagt Markus Thöny. «Aber ich habe mich sehr gefreut zu sehen, dass es ihr gut geht.» Frau Müller schrieb Markus Thöny einen ganz persönlichen Brief, in dem sie ihm für ihren zweiten Geburtstag dankte. «Das hat mich sehr gefreut und berührt», sagt er. Bereut hat Markus Thöny seine Nierenspende keine Sekunde.

Kontakt mit dem Ehepaar Müller haben die Thönys keinen mehr. Jeder hat mit sich selber genug zu tun, muss zuerst im «neuen» Leben ankommen und das verarbeiten, was in den letzten Monaten geschehen ist.

Respekt vor Viren

Im Gegensatz zu seiner Frau muss Markus Thöny keine Medikamente einnehmen, nicht auf die Ernährung achten und auch nur einmal im Jahr zur Blut- und Urin-Kontrolle. «Man lebt gut mit nur einer Niere. Natürlich bin ich mir bewusst, dass ich jetzt nur noch eine Niere habe, und trage mehr Sorge zu ihr und achte noch mehr darauf, nicht zu viel Salz zu mir zu nehmen.» Aber ansonsten könne er leben wie bis anhin.

Und auch im Leben von Marianne Thöny pendelt sich langsam etwas Normalität ein. «Ich bin zwar noch auf viele Medikamente angewiesen und muss auch das Kortison und Antibiotika noch weiterhin nehmen, aber alles in allem sind die Ärzte zufrieden.» Es brauche noch Zeit und sie müsse sich noch an die Nebenwirkungen der Medikamente gewöhnen, sagt sie. Bis im Frühling muss sie immer noch ins Universitätsspital Zürich zur Kontrolle reisen.

Am meisten Respekt hat die 55-Jährige im Moment vor allem davor, sich mit einer Erkältung oder einem anderen Virus anzustecken. «Das wäre sehr gefährlich und ich müsste mich sofort in Zürich melden», sagt sie. Aus diesem Grund meidet sie auch noch grössere Menschenansammlungen. Denn infiziert sie sich mit einem Virus, ist das für das Spenderorgan sehr gefährlich und das Risiko einer Abstossung wäre so erhöht.

Der Sonne entgegen

Und so geniesst Marianne Thöny vermehrt Spaziergänge an der Wintersonne und freut sich, wenn Markus sie begleiten kann. Hat die Spende ihre Beziehung gestärkt? «Nein, nicht speziell», sagen beide – denn: «Die Liebe war schon vorher da und gross.» Sie schauen sich an, lachen und gehen weiter. Der Sonne entgegen. Links, rechts, links, rechts.
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